신생아 선별검사 희귀 난치성 질환1 희귀 난치성 질환 신생아 선별검사 척수성근위축증 폼페병 파브리병 우리나라 국민 80% 이상이 치료제가 있는 희귀 난치성 질환 신생아 선별검사를 반드시 해야 한다고 답했습니다. 치료제가 있는 난치성의 경우 조기 검진을 하면 영유아 사망 위험을 줄이 뿐만 아니라 건강한 삶으로 삶의 질을 높일 수 있습니다. 정부는 반드시 선별검사에 포함해야 합니다. 희귀 난치성 질환 선별검사 현재 정부는 신생아를 상대로 선별검사를 하고 있습니다. 하지만 치료제가 있는 척수성근위축증, 폼페병, 파브리병에 대해서는 선별검사를 하고 있지 않습니다. 이를 신생아 선별검사에 넣어야 한다는 여론이 매우 높습니다. 실제로 한국 갤럽이 온라인으로 조사한 결과 83%가 치료제가 있는 난치성 질환을 선별검사 해야 한다고 답했습니다. 특히 척수성근위추증은 83%, 폼페병, 파브리병 81%, 고셔병, 뮤코다당.. 2023. 5. 26. 이전 1 다음