희귀 난치성 질환 신생아 선별검사 척수성근위축증 폼페병 파브리병

우리나라 국민 80% 이상이 치료제가 있는 희귀 난치성 질환 신생아 선별검사를 반드시 해야 한다고 답했습니다. 치료제가 있는 난치성의 경우 조기 검진을 하면 영유아 사망 위험을 줄이 뿐만 아니라 건강한 삶으로 삶의 질을 높일 수 있습니다. 정부는 반드시 선별검사에 포함해야 합니다.

 

희귀 난치성 질환 선별검사

---

현재 정부는 신생아를 상대로 선별검사를 하고 있습니다. 하지만 치료제가 있는 척수성근위축증, 폼페병, 파브리병에 대해서는 선별검사를 하고 있지 않습니다.

 

신생아 자고 있는 모습

 

이를 신생아 선별검사에 넣어야 한다는 여론이 매우 높습니다. 실제로 한국 갤럽이 온라인으로 조사한 결과 83%가 치료제가 있는 난치성 질환을 선별검사 해야 한다고 답했습니다. 특히 척수성근위추증은 83%, 폼페병, 파브리병 81%, 고셔병, 뮤코다당증 79%가 선별검사가 필요하다고 답했습니다. 

 

선별검사의 중요성

---

특히 치료제가 있는 희귀 난치성 질환은 시기를 놓치면 평생 심각한 부작용과 장애로 살아야 하고, 심하면 사망할 수 있습니다. 최근 대한민국의 합산출산율이 0.78명입니다. 그런데 태어난 아이가 난치성 질환을 앓고 있고, 이를 제때 치료하지 못한다면 건강한 사회구성원으로 자랄 수 없습니다. 그럼 태어났지만 출산율에 큰 도움이 되지 않고, 부모의 큰 경제적 어려움과 상실감으로 살아야 합니다. 

 

그래서 척수성근위축증, 폼페병, 파브리병, 고셔병, 뮤코다당증 등 치료제가 있는 희귀 난치성 질환은 반드시 신생아 선별검사로 조기 발견하여 시기적절하게 치료를 받아야 건강한 우리 사회에 구성으로 성장할 수 있습니다. 태어난 아이만큼은 잘 자랄 수 있도록 정부와 사회적 배려가 꼭 필요합니다. 

 

AI 영유아 자폐 조기 진단 중요성

콜대원키즈펜시럽 판매 중지 이유

어린이 패스트랙 도입 저출산 대책 찬성 반대

임신 중 소염진통제 이부프로펜 복용 주의

미혼부 아동수당 신청 쉬워진다